Hace unas semanas compartí con un interesante grupo de personas convocadas por la Asociación de Mujeres Universitarias de Bizkaia (AMUB) mi experiencia como enferma de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
El motivo por el que AMUB decidió invitarme fue, esencialmente, que tras interminables años sufriendo dicha enfermedad, hoy es el día en el que puedo declararme como “recuperada”. Deseaban que relatara mi proceso de recuperación, dada la complejidad de la enfermedad, clasificada como crónica (y por lo tanto, incurable). La invitación fue un verdadero regalo para mí, porque considero de vital importancia dar a conocer la enfermedad, rechazada por gran parte de la comunidad médica tradicional. Mi pensamiento al respecto es, por un lado, que el desconocimiento provoca miedo, y por otro, que la sociedad en la que vivimos, por complejos motivos, promueve la enfermedad.
Una enfermedad invisible
Me gustaría recordar a través de estas líneas, algunas de las cuestiones más importantes que yo he descubierto en este, mi particular camino. Quienes estuvieron conmigo aquel día recordarán cómo inicié mi exposición. Quise comenzar transmitiendo una cuestión de gran peso para quienes padecen esta enfermedad y para su entorno más cercano: el SFC y la fibromialgia, además de ser enfermedades aún desconocidas, también son invisibles. El sinfín de síntomas que se padecen (dolor, fatiga, afectación neurocognitiva, insomnio, hipersomnia, mareos, inestabilidad motora, hipersensibilidad auditiva y olfativa, fotosensibilidad, sudor, sensibilidad al frío y al calor, faringitis, adenopatías cervicales, ansiedad, y un larguísimo etcétera), no se perciben con la vista (a diferencia de una escayola, una silla de ruedas o una deformación) y son, doy fe de ello, profundamente invalidantes.
Es por este motivo que, con demasiada frecuencia, se trata a estas personas como depresivas, vagas, no luchadoras. La incomprensión se convierte, con el paso del tiempo, en una pesadilla que acompaña a los enfermos en su silencioso padecer. Desde estas líneas quisiera animaros a ser cómplices y no barreras para el enfermo. La escucha se convierte así en una herramienta imprescindible para quienes deseen acompañar a las personas que padecen esta enfermedad, y en un valioso acercamiento a la realidad deshumanizada de quienes sufren, gratuitamente, la negación de una dolencia que les usurpa la vida…
La historia de mi enfermedad es una réplica casi exacta de cada historia que he conocido y compartido. Todos hemos vivido la misma agonía en la búsqueda de un diagnóstico, el mismo desprecio de una comunidad médica que no cree en aquello que no puede explicar, la misma sensación de muerte lenta a manos de una enfermedad que nadie quiere reconocer.
Hacia la luz ¡
Sin embargo, una vez recibido el diagnóstico (devastador, por cierto) y el pronóstico que arrojaron sobre mi futuro quienes afortunadamente sí se atreven a abordar la enfermedad, algo cambió en mi interior. Tenía que luchar. Me había convertido en árbol seco, no me restaba vida y nadie osaba invitarme a soñar. Pero tenía que luchar. Mi familia y mis pocos amigos me ayudaron a permanecer en pie. Y mientras me mantenía en pie, una lucecilla se asomó al final de mi interminable túnel. Corrí rauda a abrazarla. La luz tenía nombre, Reverse Therapy. www.reverse-therapy.es
Este método, controvertido y muy discutido, propone un acercamiento diferente a la enfermedad. Yo no me atrevería a cuestionar a quienes ponen en tela de juicio este proceso, pero sí puedo afirmar que he vuelto a vivir. Esa es mi verdad y con ella viajo cada día. Hay quienes opinan que no he estado enferma, y mi respuesta es que están en su derecho de pensarlo. No me importa. Suele tratarse de personas que quieren seguir estando enfermas. También tienen derecho a hacer este tipo de elección.
Abordar la enfermedad desde una perspectiva holística es, desde mi punto de vista, un paso que requiere valentía y deseo de ver. Conlleva apertura, deshacerse de la necesidad de control, atreverse a sentir, atreverse a abrir las compuertas de la realidad: ver lo que es, y no lo que siempre hemos querido que sea. Es una liberación sanadora. En este sentido, la Reverse Therapy
Me estaba curando ¡
Sentí mucho vértigo cuando empecé a comprender que me estaba curando. Pronto fui consciente de que tendría que construir un yo no-enfermo; sentí el pánico de volverme sana, entera, autónoma, libre. Si sientes ese miedo, no le des importancia, escúchalo porque también tiene cosas importantes que decirte sobre quién eres.
A todas las personas enfermas de SFC y fibromialgia, mi más sincero reconocimiento y una gran dosis de esperanza. ¡Si quieres, puedes!
Para contactar con la conferenciante escribir a amuberriak@gmail.com
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